Fin de vie : ce que change la loi du 2 février 2016

Après bien des débats, a été votée la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Pas de bouleversements… Cette loi précise et complète le droit antérieur, à savoir la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti.

Quelles sont les bases ?

La ligne directrice de la loi Leonetti est confirmée : il est du devoir des soignants d’arrêter les traitements actifs, parce qu’ils deviennent déraisonnables, mais l’arrêt du traitement n’est pas l’arrêt des soins, il faut alors engager l’accompagnement par les soins palliatifs.

Rappelons également la méthode impérative pour toute cette période : un processus collectif, incluant si possible des avis tiers à l’équipe, et une décision médicale, mesurée, explicitée et inscrite dans le dossier.

Quel texte de référence ?

Le texte de référence est l’article L. 1110-5 CSP qui définit le droit de toute personne à recevoir les soins les plus appropriés, garantissant la meilleure sécurité sanitaire, la meilleurs connaissance scientifique, l’apaisement de la souffrance, et qui ajoute : « Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ».

Comment définir  la limite ?

Avec l’article L. 1110-5-1, la loi sanctionne l’obstination déraisonnable, soit la pratique d’actes « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d'autre effet que le maintien artificiel de la vie ». Ne pas engager les soins déraisonnables n’est pas une option mais un devoir, et lorsque ces soins sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs.

La loi retient la notion de « sédation profonde et continue ». De quoi s’agit-il ?

La loi inclut une donnée nouvelle, en admettant le recours à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès. Selon la formule qui fait consensus, le texte a pour philosophie : « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir ». Mais attention : la loi ne reconnait pas un droit à la mort, sous forme d’une sédation à but terminal mais elle demande d’associer à un arrêt des traitements actifs, parce qu’ils deviennent déraisonnables, une sédation profonde et continue, afin d’éviter toute souffrance.

C’est une notion assez floue…

Oui, mais il est difficile pour la loi d’en dire davantage, et c’est aux praticiens de prendre leurs responsabilités dans ce cadre. Ceci dit, ce texte est très important et chacun doit le lire avec grande attention

« Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : 

« 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; 

« 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. 

« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. 

« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies. 

« A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles. 

« L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

La loi renforce aussi les directives anticipées

Selon l’article L. 1111-11 CSP, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. Ces directives ont pour objet d’exprimer la volonté de la personne relativement à sa fin de vie. Elles sont rédigées par écrit et sont toujours modifiables.

La loi indique désormais que les directives anticipées s'imposent au médecin, sauf en cas d'urgence vitale et lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. 

De même, le sort de la personne de confiance est conforté.

La personne de confiance, une création de la loi du 4 mars 2002, connaît un net haussement de son rôle avec la nouvelle rédaction de l’article L. 1111-6. Selon le texte nouveau, le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre. Là encore, il ne s’agit pas d’un absolu, car le médecin reste tenu par les critères scientifiques de son action et le devoir de mettre en œuvre la meilleure prise en charge.

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